Projekt
Forscher wollen unsere Gesundheitsdaten für sich nutzen

In dieser Gesundheitsdatenbank könnten nicht nur Daten über Medikamentenkonsum, Gewicht oder Krankheitsverlauf gespeichert werden, sondern auch Informationen über das Erbmaterial. Ärzte und Patientenvertreter sind skeptisch.

Stefan Schmid
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Es ist die grösste und umfassendste Datensammlung über die Gesundheit aller Bürgerinnen und Bürger der Schweiz – eine Art «Wikipedia der Gesundheit», wie es die Promotoren selbst nennen. Die Rede ist von der Gesundheits- oder Biobank – im Fachjargon «Citizen Health Bank of Switzerland». Datensätze von Millionen von Individuen sollen der medizinischen Forschung zugänglich gemacht werden. Die Idee dahinter: Dank der gigantischen Datensammlung könnten Prävention, die Früherkennung von schweren Krankheiten und die individuelle Behandlung massiv verbessert werden.

Umfangreicher als Dossiers

Die Schweizer Gesundheitsdatenbank soll als eine nicht profitorientierte Genossenschaft gegründet werden. Ähnlich wie Geld auf einem Bankkonto werden die Gesundheitsdaten aufbewahrt und sind für den Eigner jederzeit verfügbar. Dieser kann seine Daten Ärzten und anderen Fachkräften zugänglich machen, um Diagnose, Prävention und Therapie darauf abzustimmen. Gleichzeitig stehen die gespeicherten Daten in anonymisierter Form zu Forschungszwecken zur Verfügung.

Die Datensammlung ist wesentlich umfangreicher als die bereits geplanten elektronischen Patientendossiers. Vom Erbmaterial über den Gewichtsverlauf, den Medikamentenkonsum bis zu bisher aufgetretenen Krankheiten wären in der Sammlung sämtliche Informationen über den Gesundheitszustand einer Person enthalten.

Namhafte Promotoren

Noch ist es nicht so weit. Doch hinter dem Projekt Biobank Schweiz stehen namhafte Schweizer Wissenschafter wie Peter Meier-Abt, Präsident der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften, Ernst Hafen, ehemaliger ETH-Präsident und Forscher am Institut für molekulare Systembiologie, Patrick Aebischer, Präsident der ETH Lausanne, oder der St. Galler Krebsspezialist Thomas Cerny. Ihnen ist zuzutrauen, dass sie das Projekt mit viel Energie vorantreiben. Dazu haben die Promotoren am 13. Juli den Verein «Daten und Gesundheit» ins Leben gerufen. Dessen Ziel ist «die Entwicklung von gesellschaftlichen, ethischen, politischen und wissenschaftlichen Rahmenbedingungen zur Schaffung einer genossenschaftlich organisierten Schweizer Daten- und Biobank zur Speicherung und Bearbeitung persönlicher Gesundheitsdaten».

Mit von der Partie ist auch der Zürcher FDP-Ständerat Felix Gutzwiller. Der Präventivmediziner könnte dereinst als Bindeglied zur eidgenössischen Politik fungieren. Noch seien viele Fragen offen und das Projekt nicht weit gediehen, sagt Gutzwiller auf Anfrage der «Nordwestschweiz». «Doch eine solche Datenbank wäre ein grosser Vorteil für die medizinische Forschung.» Gutzwiller erhofft sich, dass künftig jedes Individuum dank der Datensammlung seine Gesundheit selber besser managen kann. Auch der Tessiner FDP-Nationalrat und Arzt Ignazio Cassis ist von der Idee begeistert: «Für Ärzte und Wissenschafter wäre eine solche Datenbank äusserst nützlich.» Neue Therapien könnten entwickelt, Innovationen in der Forschung deutlich vorangetrieben werden.

Kritische Stimmen

Doch die Ärzteschaft ist gespalten. Die St.Galler Nationalrätin und Hausärztin Yvonne Gilli findet die Idee zwar «sehr spannend», hat aber zahlreiche offene Fragen. «Wer garantiert, dass die geplante Datenbank nicht zu kommerziellen Zwecken missbraucht wird? Und warum wollen Private eine solch riesige Datenbank aufbauen? Das wäre – wenn schon – die Aufgabe des Staates», sagt Gilli. Die grüne Politikerin gibt weiter zu bedenken: «Diese Datenbank überfordert die Patienten komplett. Wer will schon wissen, an welchen unheilbaren Krankheiten man im Verlaufe des Lebens noch erkranken könnte? Ich lieber nicht.»

Margrit Kessler von der Stiftung Patientenschutz geht davon aus, dass es gar nie zu einer solchen Datenbank kommen wird: «Ich glaube nicht, dass Menschen bereit sind, ihre Privatsphäre für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen.»