Mitten im Berufsleben und dement: Jetzt gibt es in St.Gallen Unterstützung

400 Personen im Kanton sind noch nicht einmal pensioniert und schon an Demenz erkrankt. Als sich erste Symptome bemerkbar machten, standen die Betroffenen und ihre Partner mitten im Arbeitsleben. In St.Gallen startet nun ein neues Angebot zur Entlastung Angehöriger.

Marlen Hämmerli
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Cristina De Biasio (links) und Ulla Ahmann betreuen frühbetroffene Personen mit Demenz. (Bild: Hanspeter Schiess)

Cristina De Biasio (links) und Ulla Ahmann betreuen frühbetroffene Personen mit Demenz. (Bild: Hanspeter Schiess)

Es ist ein Satz, der das ganze Leben auf den Kopf stellt: «Sie sind an Demenz erkrankt.» Und das mit 51 Jahren. So alt war Maria Schmid*, als sie die Diagnose erhielt. Sie stand mitten im Arbeitsleben, studierte zusätzlich – und merkte:

«Es geht nicht mehr. Ich kann nicht mehr.»

Schon länger hatte sie sich müde gefühlt. Bemerkt, dass nicht mehr alles so leicht von der Hand ging. Verdacht auf Burn-out, dann stellte ein Neurologe die Diagnose Demenz. Von einem Tag auf den anderen war Schmid zu 100 Prozent arbeitsunfähig. Schmid ist eine frühbetroffene Demenzkranke. Nur Freunde und gute Bekannte wissen von ihrer Krankheit – und das soll so bleiben.

Bald eröffnet eine Tagesstruktur für Personen mit Demenz

Nach Schätzungen der Schweizerischen Alzheimervereinigung leben in der Schweiz 151000 Personen mit Demenz, knapp 8600 davon im Kanton St. Gallen. Gut 400 davon sind jünger als 65 Jahre. «Wenn man von Demenz spricht, denkt man immer an 80- oder 90-Jährige», sagt Cristina De Biasio. Gemeinsam mit Ulla Ahmann führt sie den Verein Mosaik. «Es gibt ganz viele Angebote für ältere Betroffene, aber kaum welche für unter 65-Jährige.» Diese Lücke wollte der Verein schliessen – wie ein Mosaikstein, der sich ins Gefüge einpasst. Das neuste Angebot: eine Tagesstruktur für jung- und frühbetroffene Personen mit Demenz. Also für Personen, die vor 65 erkranken, oder deren Erkrankung sich in einer frühen Phase befindet.

Am 15. August bieten Ahmann und De Biasio zum ersten Mal die Tagesstruktur im Lattich-Bau auf dem Güterbahnhof-Areal an. Jeden Donnerstag und Freitag wird ab dann eine kleine Gruppe gemeinsam den Tag verbringen. Einkaufen, kochen, diskutieren oder nach draussen gehen. «Je nachdem, was unsere Gäste wollen», sagt Ahmann. «Wir legen den Fokus stets darauf, was geht und Freude bereitet.»

Demenz stellt das ganze 
Leben auf den Kopf

Anna Müllers* Gatte ist ebenfalls früh an Demenz erkrankt. Für Anna bedeutet die Tagesstruktur eine Entlastung: «Ich kann entspannt zur Arbeit gehen, wenn ich weiss, Thomas* ist gut aufgehoben.» Anders, wenn er alleine zu Hause ist: «Dann habe ich ein ungutes Gefühl, weil er Schwierigkeiten mit der Orientierung hat.»

Das Problem von Jungbetroffenen: Sie stehen mitten im Leben, wenn sie die Krankheit trifft. Ihr Partner arbeitet, die Kinder gehen zur Schule. «Die Diagnose stellt den ganzen Alltag auf den Kopf, weil vieles nicht mehr möglich ist», sagt Anna Müller.

Ihr Mann musste die Fahrausweise für Auto, Töff und Schiff abgeben – und damit seine Hobbys aufgeben. Auch lesen kann er nicht mehr. «Nach einer Pause weiss ich nicht mehr, was im Buch stand», erklärt Thomas Müller. Dasselbe gilt für Filme: Kommt eine Figur erst nach einigen Szenen wieder vor, hat Thomas vergessen, wer sie ist. «Geht ein Paar gemeinsam ins Kino, kann es sich danach nicht mehr über den Film austauschen. Man verliert sein Gegenüber», sagt Ahmann.

Bis zur Diagnose verstreichen Jahre der Ungewissheit

Doch bis zur Diagnose kann es dauern. Im Fall von Thomas Müller waren es rund vier Jahre. «Viele Betroffene erhalten nicht sofort die richtige Diagnose, gehen von Arzt zu Arzt, bis es irgendwann heisst: Demenz», sagt Ahmann.

Bei Maria Schmid traten die ersten Symptome bereits mit Anfang 40 auf. «Im Nachhinein ist es mir völlig klar», sagt ihr Mann Christian Schmid* heute. So gingen die beiden früher oft wandern. Maria war schwindelfrei, bis die beiden eines Tages auf den Altmann wandern wollten: «Nach den ersten 200 Metern mussten wir umkehren», erinnert sich Christian Schmid.

«Ich hab sie gerade noch so über den Lisengrat gebracht.»

Personen mit Demenz wird empfohlen, aktiv zu bleiben und beispielsweise einkaufen zu gehen. Maria Schmid geht am liebsten in den Migros Neumarkt. Auch wenn dieser bekanntlich als Labyrinth gilt: Dort findet sie, was sie sucht. «In einem kleinen Laden ist alles versteckt, weil so viel reingepackt wird», sagt Christian Schmid. «Ausserdem hat es grössere Gestelle, mehr Auswahl.» Da sieht man schneller, wo die Guetzli sind.

Doch auch an der Kasse gibt es Probleme. «Die Kassiererin bleibt zwar sehr ruhig», sagt Maria Schmid. «Aber die Leute in der Schlange drängeln, wenn ich es nicht schaffe, die Cumulus zu scannen.» Schmid würde sich deshalb mehr Geduld wünschen.

«Die Gesellschaft sollte mehr über die Situation von Jungbetroffenen erfahren», sagt Ahmann. Wenn Maria Schmid erzählt, dass sie an Demenz erkrankt ist, hört sie oft: «Aber du doch nicht.» Eine logische Reaktion, findet sie. «Ich bin jung und habe keine Falten.» Auch deshalb sei der Raum im Lattich-Bau perfekt, fügt Ahmann hinzu. «Wir sind hier im Zentrum, mitten in der Gesellschaft.»

*Name der Redaktion bekannt

Tag der offenen Tür: 10. August, 10 bis 17 Uhr; Lattich-Bau, 2. Stockwerk, Güterbahnhofstrasse 7, St.Gallen