Als Ronny Weidhase seinen Sohn Benedikt ins Wohnzimmer der Adliswiler Wohnung trägt, empfängt Mutter Katja die beiden mit einem freudigen «Hallo». Der Dreijährige blickt zuerst den Besuch an, dann die Mutter und verzieht keine Miene – vorerst. Mutter Katja klatscht in die Hände, ruft laut «Benedikt» und lacht.

Jetzt schieben sich seine Mundwinkel nach oben, zaghaft und dann lauthals erwidert er das Lachen. Katja Weidhase nimmt den Buben in die Arme und setzt ihn auf ihren Schoss. Rasch bewegt Benedikt seinen Kopf hin und her. Als wollte er mit Nachdruck «Nein» sagen.

Der Dreijährige leidet am Wolf-Hirschhorn-Syndrom. Das ist eine seltene angeborene Erbkrankheit, die durch einen Gendefekt verursacht wird. Auf 50 000 Geburten ist ein Kind betroffen. Die Krankheit äussert sich unterschiedlich. Die Betroffenen sind meist untergewichtig, klein gewachsen, geistig und körperlich beeinträchtigt. Über ihre Lebenserwartung können keine genauen Angaben gemacht werden. Es gibt solche, die über 60 Jahre alt werden.

Benedikt wurde mit einem Herzfehler geboren und musste operiert werden. Er leidet an Fieberkrämpfen, Bewegungsstörungen und Muskelschwäche. Selber hinsetzen kann er sich seit kurzem. Krabbeln und laufen aber nicht. Sprechen auch nicht. Seine 17 Monate alte gesunde Schwester Annabelle ist in der Entwicklung bereits weiter als ihr Bruder. Und trotzdem: «Unser Sohn hat grosse Fortschritte gemacht», erzählt der 39-jährige Jurist Ronny Weidhase. Noch vor einem Jahr habe der Kleine den Vater nicht erkannt, wenn er ihn von der Krippe abholte. Einen Tag pro Woche verbringt Benedikt in der Kindertagesstätte. Die Fortschritte verdankt er unter anderem der First-Step-Therapie, die jene Entwicklungsschritte des Kindes fördert, welche es nicht durchgemacht hat. Die Eltern finanzieren die Therapie selbst.

Der Tag, an dem Benedikts Diagnose kam, hat sich in das Gedächtnis von Ronny und Katja Weidhase eingebrannt, als wäre er erst gestern gewesen. Schon während der Schwangerschaft ahnte Katja, dass etwas nicht stimmte. Das Kind war sehr klein. Doch die Ärzte waren sich nicht einig. Erst sei das Ergebnis nach einer Fruchtwasseruntersuchung «auffällig» gewesen, dann aber entwarnte die Frauenärztin.

Nach der Geburt – Benedikt war 46 Zentimeter gross, 2350 Gramm schwer – schickte der Kinderarzt Mutter und Kind nach Hause, ohne eine Unregelmässigkeit zu erwähnen. Erst vier Wochen später, als Benedikt wegen eines Leistenbruchs in die Notaufnahme musste, stellte eine Genetikerin die Diagnose Wolf-Hirschhorn-Syndrom.

«Eine Welt brach zusammen», erinnern sich die jungen Eltern. «Ich musste alles, was ich mir vorgenommen hatte, aufgeben», erzählt die 37-jährige Katja Weidhase. Die ersten zwei Jahre hätten sich nur ums Essen gedreht. «Ich zerbrach mir den Kopf darüber, wie ich die Nahrung in das Kind hineinbringe», sagt sie. Benedikt konnte schlecht schlucken und hatte kein Hungergefühl. Die meiste Zeit lag er nur reglos da. Bis heute kann er nicht kauen.

Die Mutter, auch sie eine Juristin, hätte nach zwei Jahren Babypause wieder arbeiten gehen wollen. Doch diesen Plan musste sie aufgeben. Benedikt braucht Betreuung – Tag und Nacht. «Man lebt mehr für das Kind als mit dem Kind», sagt sie.

Den Entscheid für ein zweites Kind haben sich die Eltern nicht leichtmachen wollen. Doch dann wurde Katja ungeplant rasch wieder schwanger. Das Paar liess alle vorgeburtlichen Tests durchführen, die es konnte. «Ich wollte sicher sein, dass das Kind gesund ist», sagt Katja Weidhase. Auch wenn ihr bewusst war, dass es keine 100-prozentige Sicherheit gibt.

Finanziell muss sich das Paar nicht mehr einschränken als Eltern mit gesunden Kindern, da IV und Krankenkasse die medizinischen Kosten übernehmen. Die Betreuungskosten zahlt es selbst. Seit gut einem Jahr kümmert sich ein Entlastungsdienst während eines Tages um Benedikt. «Dann geniesse ich es, mit Annabelle alleine etwas zu unternehmen», sagt Katja Weidhase.

Nach nunmehr drei Jahren haben die Eltern gelernt, mit der Situation umzugehen. Aber die Angst vor der Zukunft bleibt. Denn: «Wir wissen nicht, was noch auf uns zukommt.» Welche Komplikationen sich bei Benedikt noch einstellen werden.

Mittlerweile haben sich die beiden mit anderen betroffenen Familien vernetzt und Kontakt zu Hilfsorganisationen geknüpft. Eine davon ist der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, der mit einer Sonderausstellung an der diesjährigen Züspa präsent ist (siehe Box). Von ihm hat das Paar einen Zustupf an die Kosten der First-Step-Therapie erhalten.