Ein Blick zwischen die Beine reicht nicht immer, um festzustellen, ob ein Neugeborenes ein Junge oder ein Mädchen ist. Schätzungen gehen davon aus, dass eins von 4000 Kindern als sogenannter Zwitter zur Welt kommt. Wissenschaftlich wird von Intersexualität oder Störung der biologischen Geschlechtsentwicklung gesprochen.

Früher war klar: Eine solche «Störung» muss behoben werden, und zwar schnell. Dies geht aus einer Pilotstudie hervor, welche das Kinderspital Zürich in Auftrag gegeben hat. Die Medizinhistorikerin Sandra Eder hat untersucht, wie betroffene Kinder zwischen 1913 und 1968 am Kinderspital behandelt wurden. Das Ergebnis zeigt: Den meisten wurde operativ gleich nach der Geburt ein Geschlecht zugeteilt.

Die Grundlage war die Überzeugung amerikanischer Ärzte, die um 1950 führend waren auf dem Gebiet, dass Kinder ihre Geschlechterrollen erlernen. Sie fühlten sich jener Rolle zugehörig, in der sie aufwuchsen und die bei der Geburt ausgewählt worden war. Man sollte sich bei der Operation nach den Genitalien des Kindes richten, wurde empfohlen. War der Penis nicht gross genug, um im Stehen zu pinkeln, wurde aus dem Kind ein Mädchen gemacht. Manchmal wurden weder Eltern noch Kinder über den Grund der Operation informiert.

Protest vor dem Kinderspital Zürich

Protest vor dem Kinderspital Zürich

Zur Frau operiert

Gegen ein solches Vorgehen wehren sich Betroffene. 2007 hat Daniela Truffer die Schweizer Organisation Zwischengeschlecht.org mitgegründet. Die 49-jährige Zürcherin ist genetisch ein Mann. Mit 2,5 Monaten wurden ihr die Hoden entfernt, die in der Bauchhöhle geblieben waren. «Mit 7 Jahren wurde mir der Penis chirurgisch verkürzt», sagt Truffer. Seit sie 12 Jahre alt ist, bekommt sie weibliche Hormone. Mit 18 hat sie sich eine Scheide konstruieren lassen – und bis heute lebt sie mit Schmerzen. «Ich habe mich kaum gefragt, bin ich eine Frau oder ein Mann, vielmehr, was wird mir als Nächstes abgeschnitten?»

Sie kämpft gegen «unnötige Genitaloperationen an gesunden Kindern». Kinder sollen unversehrt aufwachsen und selber über Operationen entscheiden dürfen. In zwei offenen Briefen an das Kinderspital Zürich haben Truffer und Zwischengeschlecht.org unter anderem die historische Aufarbeitung gefordert, die das Spital nun als eines der Ersten weltweit an die Hand genommen hat. «Im Gespräch mit Betroffenen haben wir es für nötig befunden, Licht ins Dunkle zu bringen, wie diese Fälle früher behandelt wurden», sagt Rita Gobet, Urologin am Kinderspital und Auftraggeberin der Studie.

Sandra Eder hat 22 Krankengeschichten analysiert von genetisch weiblichen Patientinnen, die innerlich zwar Eierstöcke und Uterus, äusserlich aber ein vermännlichtes Geschlechtsteil haben. Das wird Adrenogenitales Syndrom (AGS) genannt. 17 der 22 Kinder wurden operiert. Zwei wurden als Knaben aufgezogen. Dabei spielte der Wunsch der Eltern eine Rolle, bei einem auch die hohen Behandlungskosten.

Drei der Fälle liessen sich die vergrösserte Klitoris erst als Erwachsene verkleinern. Grund dafür war der Druck des Umfelds, eine klar definierte Geschlechterrolle einzunehmen. Eine 1939 geborene Patientin hoffte laut Krankenakte, durch die Operation ihre homosexuellen Neigungen loszuwerden. Eine andere «wolle später heiraten».

Noch keine Schlüsse zur Pilotstudie

Aus der Pilotstudie will das Kinderspital Zürich noch keine Schlüsse ziehen, sagt Rita Gobet. Der Ersterhebung wird eine gründlichere Aktenaufarbeitung folgen. Zusätzlich will man Interviews mit Betroffenen führen. Dafür fehle aber noch das Einverständnis der Ethikkommission. Gobet rechnet mit dem Abschluss des Projekts in zwei bis drei Jahren, sofern die Finanzierung sichergestellt werde.

«Aus heutiger Sicht sind die Gründe, weshalb den Patientinnen die Klitoris entfernt wurde, unfassbar», sagt Rita Gobet. Deswegen wolle man verstehen, wie es so weit kommen konnte: «Ich will auch verhindern, dass man in 40 Jahren auf meine eigene Arbeit zurückblickt und diese nicht mehr nachvollziehen kann.»

Keine Notfälle mehr

Noch heute werden im Kinderspital Zürich Kinder mit uneindeutigen Geschlechtsteilen nach der Geburt operiert. Im Unterschied zu früher beschäftigt sich heute ein Team mit den Fällen bestehend aus Chirurgen, Endokrinologen, Kinderpsychologen, Psychiater, Gynäkologen, Urologen, Grundlagenwissenschaftern und dem Ethiker Jürg Streuli. Auch die Sozialhilfe werde nach Bedarf beigezogen, sagt Gobet. «Die Spezialisten gehen auf die Eltern zu und informieren sie.» Damit falle der Druck weg, den die Chirurgen früher auf die Eltern ausgeübt hätten. «Solche Fälle sind heute keine Notfälle mehr, die morgen operiert werden.»

Gobet schätzt, dass pro Jahr 20 Kinder ans Kinderspital Zürich kommen, mit uneindeutigen Geschlechtsmerkmalen. Die meisten Eltern entscheiden sich für eine Operation. «Es ist immer noch nicht einfach, als Betroffener von der Gesellschaft akzeptiert zu werden», sagt Gobet. Heute mache man aber keine Operationen mehr, bei denen etwas entfernt werde, was die Patienten später bereuen könnten. Denn man stelle genauere Diagnosen und bessere Prognosen. Dennoch gebe es Nachholbedarf bei Langzeitstudien mit Betroffenen.

Unglücklich mit Operations-Ergebnis

Dies ist auch Daniela Truffer ein Anliegen: «Während es keinerlei Evidenz gibt, dass solche medizinisch nicht notwendigen Operationen für die Betroffenen Vorteile haben, kenne ich fast ausschliesslich solche, die unglücklich sind mit dem Ergebnis.» Viele hätten keine sexuellen Gefühle mehr, Narben und Stoffwechselprobleme.

Ihr ist wichtig, dass die Betroffenen gehört werden. Denn meist getraue sich niemand, darüber zu sprechen. An den Kundgebungen ihrer Organisation sei sie oft die einzige Betroffene: «Viele wollen nicht zu den Spitälern zurückkehren, in denen sie verstümmelt wurden», sagt Truffer.

Sie lobt zwar die Initiative des Kinderspitals und verzichtet nun auch auf eine Kundgebung, die Zwischengeschlecht.org anlässlich des Kispi-Balls im September geplant hatte. Aber es gebe noch viel zu tun. Denn die interdisziplinären Teams seien bloss Alibiübungen: «Eltern werden nach wie vor unter Druck gesetzt, Operationen machen zu lassen. Nur damit die Babys zwischen den Beinen gleich aussehen wie andere.»