Gesundheit
Matteos halbes Herz und seine Familie: «Wir lernten, ihn wie ein normales Kind zu behandeln»

Matteo Ruffino wurde mit einem halben Herz geboren. Heute lebt der 12-Jährige ohne grössere Einschränkungen. Aber irgendwann wird sein Herz der Belastung nicht mehr standhalten.

Katrin Oller
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Alle neun bis zwölf Monate muss Matteo Ruffino in Begleitung seiner Eltern zur Kontrolle beim Kardiologen Oliver Kretschmar.

Alle neun bis zwölf Monate muss Matteo Ruffino in Begleitung seiner Eltern zur Kontrolle beim Kardiologen Oliver Kretschmar.

RETO OESCHGER

Matteo Ruffino zieht seinen roten Kapuzenpullover über den Kopf, richtet seine Frisur, hüpft auf das Untersuchungsbett und verschränkt die Arme lässig hinter dem Kopf. Der Kardiologe Oliver Kretschmar verteilt die Paste für den Ultraschall auf Matteos Brust direkt über der Narbe, die seinen Oberkörper durchzieht.

Darunter schlägt Matteos Herz. Aber anders, als dies ein Herz für gewöhnlich tut. Der 12-Jährige wurde mit nur einer intakten Herzkammer geboren. Seine linke Herzhälfte ist unterentwickelt. Bemerkt wurde dies erst nach seiner Geburt. Als sein Vater Salvatore Ruffino schon wieder zu Hause war, um nach der strengen Nacht im Spital und dem Kaiserschnitt etwas zu schlafen.

Die Hebamme, die Laura Ruffino und Matteo im Spital betreute, merkte, dass etwas nicht stimmte. Das Baby schwitzte stark und flatterte mit den Nasenflügeln. Dann ging es schnell: Als die Ärzte Matteos Herzfehler erkannt hatten, wurde er mit dem Helikopter ins Universitäts-Kinderspital Zürich geflogen.

«Für uns ist eine Welt zusammengebrochen», sagt Laura Ruffino heute. «Von der Freude über einen gesunden Sohn zur Panik, dass er jeden Moment sterben könnte.» Im Kinderspital mussten sich die Eltern entscheiden, ob Matteo ein Spenderherz bekommen sollte, sein eigenes Herz chirurgisch angepasst werden sollte oder ob sie nichts tun und ihr Kind sterben lassen wollten. Sie entschieden sich, um Matteos Herz zu kämpfen.

Schweizer Premiere

Als erster Patient in der Schweiz wurde Matteo nicht sofort mithilfe der Herz-Lungen-Maschine operiert. Vielmehr machten die Ärzte einen sogenannten Hybrideingriff, damit das Herz für die nächsten Monate weiterschlagen konnte, ohne dass der Kreislauf zusammenbrach. «Das schont die Gehirnentwicklung der Neugeborenen», erklärt Oliver Kretschmar, Co-Leiter der Kardiologie am Kinderspital Zürich.

Erst mit viereinhalb Monaten hatte Matteo die grosse Operation. Dabei wurde sein Herz umgebaut. Seine rechte Herzhälfte übernimmt seither die Funktion der linken. Die rechte Hälfte, die normalerweise das Blut in die Lunge pumpt, fällt in seinem Herzen weg. Das Blut wird durch die Atemmechanik in Matteos Lunge hineingesaugt. Deswegen fällt Tauchen als Hobby weg. Auch Infekte der Lunge und Atemwege sind besonders gefährlich.

Während der ersten sechs Monate lebte die Familie im Kinderspital zwischen der Neonatologie, wenn es Matteo gut ging, und der Intensivstation, wenn wieder etwas dazwischenkam. Laura Ruffino gab ihren Beruf während seiner ersten drei Lebensjahre auf und auch die Familienplanung war für sie abgeschlossen: «Ich sah im Spital, wie die Kinder alleine waren, wenn sich die Eltern um die Geschwister kümmern mussten. Wir wollten zu 100 Prozent für Matteo da sein.»

Die Familie Ruffino geht offen mit der Krankheit ihres Sohnes um. Es sei wichtig, dass das Umfeld informiert sei und zu handeln wisse, falls nötig, sagt Laura Ruffino. «Wir lernten, die Angst abzulegen und auch mal mit ihm zu schimpfen, ihn wie ein normales Kind zu behandeln», sagt Salvatore Ruffino. «Und trotzdem bin ich etwas verwöhnt», sagt Matteo und grinst.

«Der Einsatz der Eltern und ihre positive Einstellung haben sich gelohnt», sagt Oliver Kretschmar und zeigt den Blutfluss durch Matteos Herz auf dem Ultraschallmonitor. Seit seiner letzten Operation als Zweieinhalbjähriger entwickle er sich problemlos und sein Herz sehe gut aus.

Zwar muss er Medikamente nehmen, aber eingeschränkt sei er nicht, sagt der Junge und zieht seinen Kapuzenpulli wieder an. Er nimmt an allen Schulfächern teil, auch am Sport. Gerne wäre er von der Handarbeit suspendiert worden. «Da trainierst du deine Feinmotorik», sagt Kretschmar, «das tut dir gut.» Nur im Fussballclub darf der Juventus-Turin-Fan nicht mitspielen. Die Anstrengung wäre zu gross für sein Herz. Dafür macht er jetzt Breakdance.

Auch wenn die Kontrolle derzeit nur Gutes zeigt, Matteo und seine Eltern wissen, dass das nicht so bleiben wird. Sein halbes rechtes Herz muss dreimal so viel Druck aufbauen wie ein gesundes. Das strapaziert den Muskel, dessen Funktion sich nach zehn bis zwanzig Jahren verschlechtern wird.

«Die Zeit spielt uns in die Hände», sagt Kretschmar. Derzeit werde viel geforscht zu Herzpumpen (siehe Kasten und Text unten). «Matteo ist jung und wird von allen diesen Entwicklungen profitieren.»

«Pumpen werden besser sein als Transplantate» – ein Interview mit Oliver Kretschmar, Co-Leiter der Kardiologie im Kinderspital:

«Die Bereitschaft, Organe zu spenden hat auch eher ab- als zugenommen.» Oliver Kretschmar, Co-Leiter der Kardiologie im Kinderspital.

«Die Bereitschaft, Organe zu spenden hat auch eher ab- als zugenommen.» Oliver Kretschmar, Co-Leiter der Kardiologie im Kinderspital.

Gabriela Acklin

Herr Kretschmar, welche Möglichkeiten haben Patienten wie Matteo, wenn ihr Herz versagt?

Oliver Kretschmar: Es gibt medikamentöse, chirurgische oder katheterinterventionelle Unterstützung, um die Herzfunktion zu verbessern. Dennoch wird man eines Tages sagen müssen, das Herz kann nicht mehr alles leisten. Dann braucht es entweder die Unterstützung einer Maschine oder eine Herztransplantation.

Was sind die Schwierigkeiten bei der Transplantation?

Wir sind eingeschränkt durch die Verfügbarkeit von Transplantaten. Die Wartezeit liegt im Schnitt bei sechs Monaten. Man meldet jemanden nur an, wenn es ihm sehr schlecht geht. Es kommt also vor, dass Patienten auf der Warteliste sterben. Die Bereitschaft, Organe zu spenden hat auch eher ab- als zugenommen.

Bei Patienten wie Matteo kann man nicht einfach sein Herz durch ein neues ersetzen.

So wie Matteos Herz jetzt funktioniert, könnte man es nicht lassen, sondern müsste es zu einem normalen Kreislauf umbauen. Zudem ist nach seinen Operationen alles verwachsen. Das wäre eine grosse und lange Operation. Aber sie wäre möglich.

Ein künstliches Herz ist besser als ein fremdes?

Heute noch nicht. Eine Herzpumpe wäre eine Unterstützung, kein Ersatz. Sie muss möglichst klein sein, und es ist immer eine Frage des Antriebs. Derzeit implantiert man Herzpumpen nur als Überbrückungsmassnahme vor einer Herztransplantation, weil man weiss, dass die Maschinen nicht lange halten und fehleranfällig sind. Heute kommt ein Schlauch heraus, der zu einer Batterie am Gürtel führt. Das ist eine Infektionsquelle. Irgendwann wird eine Pumpe als Dauerlösung möglich sein. Dann werden wir uns hoffentlich wegbewegen von Transplantationen, weil maschinelle Unterstützungsverfahren besser sein werden.

Daran forscht auch das Kinderspital im Rahmen des Zurich-Heart-Projekts.

Ja, da ist die Herzchirurgie beteiligt. Zudem arbeiteten unsere Forscher an einer Pumpe speziell für Patienten wie Matteo. Damit befasste sich aber ein Ingenieur, der nun die Stelle wechselt. Allenfalls wird die Forschung an der Herzpumpe an anderer Stelle in Kooperation weitergeführt. Wie genau ist noch offen.

Für die Patienten bleiben die Chancen intakt?

Ja. Das Projekt war so weit, dass sie bald einem Tier eingesetzt werden kann. Das ist nicht einfach, weil man deren Herzen nicht einfach umbauen kann. Klappt aber der Tierversuch, wird eine klinische Studie gemacht. Da vergehen noch mindestens zehn Jahre.

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