Demenz
Sie lebt mit dem Gefühl, dass ihr der Boden unter den Füssen weggezogen wird

Margrit Hasler betreut wie Tausende Menschen in der Schweiz ihre an Demenz erkrankte Partnerin zu Hause – so lange das noch geht.

Sophie Rüesch
Merken
Drucken
Teilen
Margrit Hasler (links) und Erika Egli in ihrem Wohnzimmer in Oberengstringen. Hasler liest gerne Krimis, Egli löst lieber Kreuzworträtsel.

Margrit Hasler (links) und Erika Egli in ihrem Wohnzimmer in Oberengstringen. Hasler liest gerne Krimis, Egli löst lieber Kreuzworträtsel.

Sandra Ardizzone

«Ihr fehlts in den Beinen, mir im Kopf», sagt Erika Egli. Prüfend schaut sie ihre Lebenspartnerin Margrit Hasler an, dann fangen beide laut an zu lachen. Sie lachen viel, während sie von ihrem gemeinsamen Leben mit der Demenz erzählen. «Angst zu haben, bringt nichts», sagt Egli, die vor dreieinhalb Jahren die Diagnose erhielt. Mehr bringt gegenseitiger Respekt und viel Humor, haben die beiden Oberengstringerinnen gelernt. Und allem Anschein nach funktioniert das bei den beiden erstaunlich gut.

Einfach ist die Ausgangslage für sie nicht. Hasler leidet mit ihren 75 Jahren selbst an schmerzhaften Erkrankungen, schmeisst den Haushalt und betreut die meisten Tage ihre 79-jährige Partnerin. Ohne die Entlastung durch Familienangehörige und Angebote des Roten Kreuzes, des Spitals Limmattal oder des Vereins Wabe würde sie das alles nicht mehr schaffen.

Und selbst mit diesem dichten Netz ist die Belastung gross. Egli hingegen lebt mit dem ständigen Gefühl, dass ihr der Boden unter den Füssen weggezogen wurde. Sie ist häufig desorientiert, hat Mühe, sich zu entspannen und einzuschlafen, hört Stimmen, die ihr einreden, sie habe dieses oder jenes doch bereits erledigt – was meist nicht stimmt.

Das Tonband wird sofort gelöscht

Und dennoch: «Gaga», wie viele Demenzerkrankte hinter vorgehaltener Hand gerne mal genannt werden, ist Egli nicht. Sie kann sehr gut erklären, wie sich ihre Krankheit – eine Mischung aus vaskulärer, Alzheimer- und der sogenannten Lewy-Körperchen-Demenz – im Alltag bemerkbar macht, welche Auswirkungen das auf sie und andere haben kann und wie sie gelernt hat, damit umzugehen. Nur wenn sie im Gespräch unterbrochen wird, findet sie meist nicht mehr zurück zum roten Faden. «Es ist, als sei das Tonband gleich ganz gelöscht, sobald es gestoppt wird», sagt sie.

Dass die beiden so offen und nüchtern Auskunft geben, hat einen Grund: Ihnen ist wichtig, dass Demenz nicht tabuisiert wird, dass Erkrankte nicht gemieden oder mit Samthandschuhen angefasst werden. Egli hat sich, bereits erkrankt, dafür auch im Vorstand der Zürcher Alzheimer-Vereinigung engagiert, bis sie Anfang des Jahres zurücktrat.

«Hoppla, was ist denn jetzt los?»

Kennen gelernt haben sich die pensionierten Sozialarbeiterinnen vor über 40 Jahren. Egli war Haslers Stellvertreterin, schnell haben die beiden gemerkt, dass sie einander nicht nur bei der Arbeit gut ergänzen. Bald zogen sie zusammen, seit etwa sieben Jahren leben sie im Limmattal, wo Egli aufgewachsen ist. Das Kurzzeitgedächtnis liess schleichend nach, erinnert sie sich: «Manchmal fand ich mich plötzlich irgendwo wieder, ohne zu wissen, wie ich dahin kam, und fragte mich: ‹Hoppla, was ist denn jetzt los?›.»

Die zunehmende Verwirrung sorgte anfangs auch in der bis anhin, wie beide beteuern, «immer sehr harmonischen» Beziehung für Spannung. Als sie ihre Partnerin ein ums andere Mal dabei ertappte, dass sie Aufgaben nicht erledigte, die sie zu erledigen versprochen hatte, nervte sich Hasler manchmal. «Ich fragte mich, ob Erika plötzlich ein fauler Sack geworden ist», sagt sie lachend und legt eine Hand auf Eglis Arm.

Viel mehr aber wurde sie hellhörig: Sie wusste ja eigentlich, dass das nicht dem Charakter ihrer Freundin entspricht. Zudem hatte sie in ihrer Tätigkeit in der Geriatrieabteilung des Spitals Thalwil viel mit Demenzkranken zu tun gehabt; als sich die Episoden häuften, zählte sie eins und eins zusammen. Doch Egli sträubte sich, zum Arzt zu gehen, ahnte wohl auch, dass ihr die Diagnose nicht gefallen würde. Eines Tages stellte ihr Hasler ein Ultimatum: «Entweder du gehst zur Abklärung oder ich gehe.» Es war Egli, die ging.

Nach dem Uhrentest war alles klar

Als sie bei der Untersuchung nicht mehr wusste, wie man zehn vor elf auf ein Zifferblatt zeichnet, herrschte Klarheit. «Dann ist es jetzt halt so», hat Egli danach zu Hasler gesagt, «dann müssen wir jetzt lernen, damit umzugehen.» Für sie stand fest: Demenz muss kein Todesurteil sein, das Leben geht weiter. Auch Hasler reagierte gefasst; sie scheint rückblickend fast erleichtert darüber, dass alles auf eine Krankheit zurückzuführen war und nicht auf eine plötzliche Charakterwende.

«Sie ist ja immer noch Erika», sagt Hasler. «Sie liebt mich schliesslich auch nicht weniger, nur weil meine Beine krank sind.» Dass Eglis Wesen weitgehend unverändert blieb, ist nicht selbstverständlich: Anders als bei vielen Demenzpatienten äussert sich die Krankheit bei ihr nicht in aggressiven Episoden, die für viele Angehörige und häufig auch die Betroffenen selbst eine enorme Belastung darstellen.

Hasler war klar, dass sie ihren Umgang mit Egli nun ändern musste. Sie, die üblicherweise schnell denkt und handelt, habe lernen müssen, das Tempo zu drosseln. «Ich muss mit Erika mehr Geduld haben, als ich eigentlich habe», sagt sie. Die Frage, ob ihr das auch gelinge, lässt sie ihre Partnerin selbst beantworten: «Es gelingt dir recht gut», sagt Egli und lächelt.

Sie haben vorgesorgt

Sie wisse, dass ihre Erkrankung auch ihrer Partnerin viel abverlangt, sagt Egli. Doch sie hätten nach der Diagnose eine Abmachung getroffen: Hasler würde sie so lange zu Hause betreuen, wie es Eglis Zustand und auch Haslers eigene körperliche Verfassung zuliessen. «Margrit ist frei zu entscheiden, wann es ihr zu viel wird», sagt Egli. Sollte dieser Moment kommen, ist vorgesorgt: Beide Frauen sind im Seniorenzentrum Im Morgen angemeldet.

Auch sonst gab es nach der Diagnose einiges aufzugleisen: Hasler hat eine Generalvollmacht für Eglis Angelegenheiten, beide tragen Patientenverfügungen und Kärtchen mit Kontaktdaten und weiteren Informationen auf sich. Letztere sollen sicherstellen, dass Helfer bei Notfällen wissen, dass Egli dement ist – oder aber, dass sich jemand um Egli kümmern muss, wenn Hasler etwas zustösst.

Wie lange die Betreuung zu Hause – auch mit all der Unterstützung – noch funktioniert, ist unklar. Bis vor kurzem konnte Egli den Bus ins «Limmi»-Tageszentrum noch selbstständig nehmen; auch zu Hause kam sie eine Weile noch alleine zurecht. Doch nachdem sie wiederholt kleinere Streifungen erlitt und die Desorientierung zunahm, «kann ich sie nicht mehr alleine lassen», sagt Hasler. Die beiden hätten gelernt, jeden Tag zu nehmen, wie er ist. «Und noch haben wir es zu Hause gut zusammen.»