Demenz
Sie begleitet im Limmattal Menschen mit Demenz

Das Leben mit Demenz ist nicht nur für die Direktbetroffenen schwierig. Auch die Angehörigen belastet das Schwinden des Erinnerungsvermögens ihrer Liebsten schwer. Der Verein Wabe Limmattal will dem Abhilfe schaffen – mit Besuchen von Freiwilligen.

Sophie Rüesch
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Heidi Heinzer zu Besuch bei den Freys. Nach anfänglicher Skepsis hat sich der an Demenz erkrankte Edi Frey nun langsam an die neue Bekannte gewöhnt. rue

Heidi Heinzer zu Besuch bei den Freys. Nach anfänglicher Skepsis hat sich der an Demenz erkrankte Edi Frey nun langsam an die neue Bekannte gewöhnt. rue

Sophie Rüesch

Erstens kommt es anders und zweitens, als man denkt», sagt Edi Frey* und lacht. Er hätte genug Grund, um dieser Binsenwahrheit nicht so humorvoll gegenüberzustehen.

Doch Edi Frey ist nicht so erzogen worden, dass man sich beklagt. Folglich also auch nicht darüber, dass es ihm immer schwerer fällt, sich zu erinnern, was er heute getan hat, was er gestern getan hat, wie alt genau er war, als er pensioniert wurde.

Seit bei ihm vor drei Jahren die Diagnose «leichte Demenz vom Alzheimertyp» gestellt wurde, hat sich sein Leben schliesslich auch nicht merklich verschlechtert. «Ich bin zufrieden mit dem, was ich habe», sagt er.

n Verein Wabe: Demenz- Einsätze nehmen zu

Die 35 freiwilligen Begleiterinnen des Vereins Wabe (Wachen und Begleiten) Limmattal haben 2014 mehr als ein Drittel ihrer Einsätze bei Menschen mit Demenz geleistet. In den vergangenen Jahren habe die Begleitung von Menschen mit einer Demenz (beziehungsweise die Unterstützung von deren Angehörigen) stetig zugenommen, erklärt Peter Heinzer, der Präsident des durch Spenden getragenen Vereins. «Sie ist ein fester Bestandteil der Tätigkeit von Wabe geworden.»

«56 Jahre verheiratet»

Und das, betont er immer wieder, ist auch nicht wenig. An das Wesentliche mag er sich übrigens schon noch erinnern.

Er weiss: Dass er schon eine Ewigkeit glücklich mit seiner Frau zusammen ist – «56 Jahre verheiratet», ergänzt diese; dass es ihnen finanziell gut geht; dass sie sich glücklich schätzen können, in einem schönen Haus am Hang einer Gemeinde im rechtsufrigen Limmattal zu leben und vier Kinder in der Nähe zu haben, die sich um sie kümmern, so gut sie können.

Edi Frey will sich nicht beklagen – und ist sich doch sehr im Klaren darüber, was mit ihm passiert. «Mein Kopf ist immer mehr in der Vergangenheit», sagt der 81-Jährige von sich selbst.

Es gebe keine klare Trennlinie, von der her er sagen könnte: Von da an erinnere ich mich nicht mehr. «Vergangenheit, Gegenwart – es greift alles ineinander. Gewisse Dinge bleiben dabei hängen, andere nicht», sagt er.

Seine Gelassenheit ist nicht mit Blauäugigkeit oder Realitätsverweigerung zu verwechseln: «Ich weiss schon, dass ich meinen Kopf mit jedem Jahr ein Stückchen mehr verlieren werde», sagt er.

«Charakterstärke»

Er ist auch Realist genug, um zu ahnen, dass seine gleichaltrige Frau ihm wohl nicht für immer den Rücken freihalten werden kann. «Natürlich», sagt er: «Wenn sich die Situation verschlechtert, muss ich irgendwann ins Altersheim.» Doris Frey* wehrt energisch ab: «So weit ist es noch lange nicht, Edi», sagt sie.

Sie ist dankbar, dass ihr Mann trotz der Diagnose das Leben geniessen kann. Sie nennt es eine «Charakterstärke», dass er sich nicht beirren lässt von den Gedächtnislücken, die bei manch anderem Ohnmacht und Scham auslösen; dass er im Moment leben und diesen meist für gut befinden kann.

Sie betont auch, wie gut ihr Edi ja noch zwäg ist. Er greift ihr in Garten und Haushalt immer noch aktiv unter die Arme – «manchmal habe ich Angst, dass es für mich gar nichts mehr zu tun gibt», sagt sie und lacht.

Doris Frey sorgt zu Hause dafür, dass ihrem Mann seine Erinnerungsschwäche nicht als Mangel ausgelegt wird. «In unserem Haus gibt es die Frage: ‹Was hast du heute gemacht?› einfach nicht mehr», sagt sie.

«Er soll sich hier nie fragen müssen: Bin ich eigentlich ein Tubel?» Doch manchmal, das muss auch Doris Frey zugeben, die genauso zärtlich über ihren Mann spricht, wie sie mit ihm umgeht: Manchmal muss sie eben doch in den oberen Stock verschwinden und «einfach mal laut vor mich hinschimpfen» – Dampf ablassen halt. Denn das Leben mit einem dementen Gatten ist bei aller Liebe nicht immer einfach.

Heidi Heinzer bewundert Menschen wie Doris Frey. «Ich frage mich oft, ob ich so viel Geduld aufbringen könnte, würde mein Mann an Demenz erkranken», sagt die pensionierte Pflegefachfrau, die seit drei Jahren Demenzkranke, aber auch Sterbende und deren Angehörige begleitet und entlastet.

Nach der Pensionierung hat sich die heute 67-Jährige beim Verein Wabe (Wachen und Begleiten) Limmattal als Freiwillige gemeldet; nicht obwohl, sondern gerade weil sie während ihrer Arbeit im Spital immer wieder belastende Erfahrungen mit dementen Patienten machte. Auf der Akutstation habe sie oft zu wenig Zeit gehabt, genügend auf diese einzugehen. «Das war eine sehr unbefriedigende Situation für mich», erinnert sich Heinzer.

Die Angehörigen entlasten

Deshalb ist es für sie «eine schöne Erfahrung», als Wabe-Freiwillige Menschen wie Edi Frey nun die Zeit widmen zu können, die ihr früher im stressigen Arbeitsalltag gefehlt hat.

«Ich finde es bereichernd, zu sehen, wie Betroffene und Angehörige mit der Diagnose Demenz umgehen», sagt sie. Gerade die positive Haltung der Freys beeindruckt Heinzer: Wie er seiner Frau den Raum zugesteht, den sie neben seiner Betreuung manchmal braucht; wie sie es schafft, sich nicht hinreissen zu lassen, in frustrierenden Momenten verletzend zu reagieren. Das habe sie auch zuerst lernen müssen, räumt Doris Frey ein: «Ich war früher gar kein geduldiger Mensch.»

Mit ihren Einsätzen will Heidi Heinzer vor allem auch die Angehörigen entlasten – obschon ihr bewusst ist, dass ihre Besuche nur «ein Tropfen auf den heissen Stein» sind. Doris Frey hingegen sieht das nicht so. Heute sagt sie zu Frau Heinzer: «Wenn Sie nicht mehr kämen – das wäre tragisch für mich!» Auch Edi Frey erkennt, wie wichtig die paar Stunden pro Woche für seine Frau sind: «Sie freut sich immer so, wenn sie ein bisschen frei von mir hat», sagt er lächelnd.

In diesen zwei bis drei Stunden trifft sich Doris Frey mit Freundinnen zum Zmittag, zum Lunchkonzert, geht einkaufen oder macht Sport – hat einfach mal Zeit für sich, in der sie sich keine Sorgen machen muss, ob ihr Mann vergessen hat, wohin sie gegangen ist, und schier darob verzweifelt. Auch Heidi Heinzer hat diese Seite an ihm mittlerweile kennen gelernt: Als sie etwa einmal «den Fehler machte, keinen Zettel zu hinterlassen», als sie kurz das Haus verliess. «Ohne Sicherheit fühlt sich mein Mann total verloren», sagt Doris Frey.

An diese Momente mag sich Edi Frey kaum je selbst erinnern – aus seiner Sicht «machen die Frauen aus einer Mücke einen Elefanten». Er sagt, dass er es – «wenn wir ehrlich sind» – nur als Gefallen an seine Frau zulässt, sich einmal pro Woche «hüten zu lassen». Er selbst sehe die Notwendigkeit dafür nicht; doch er akzeptiere es, dass seine Frau die Besuche wünscht – so, wie man halt einiges im Leben einfach akzeptieren müsse. Für ihn ist der Fall an sich ein einfacher: lieber die Besuche als das Altersheim.

Ist das für jemanden, der eigentlich helfen will, nicht schwer zu hören? Heidi Heinzer sagt: Nein. Sie habe in den vom Verein organisierten Weiterbildungen auch gelernt, wie man damit umgehen kann, nicht von allen Beteiligten nur als Entlastung wahrgenommen zu werden. Und auch wenn Edi Frey es vielleicht etwas gar schwarz-weiss sehe: Wenn solch regelmässige Besuche ihm ermöglichten, mit seiner Krankheit länger zu Hause zu bleiben, sei das doch an sich schon eine gute Sache.

«Natürlich», sagt sie, «unter dem Strich muss die Chemie schon stimmen.» Doch sei es auch normal, dass zuerst ein Vertrauensverhältnis aufgebaut werden muss, in dem sich niemand dem anderen auf unangenehme Weise verpflichtet fühlt. Sowieso, findet sie, übertreibe Edi Frey ein bisschen. «Wir haben es doch immer sehr gut zusammen!», sagt sie – und wenn sie es so formuliert, kann auch er nicht widersprechen. Wenn er sie später beim Fototermin herzlich umarmt, bekommt man auch als Aussenstehende nicht das Gefühl, dass ihm hier eine Beziehung aufgezwungen wird, gegen die er sich sträubt.

Auch wenn es Edi Frey nach wie vor manchmal unangenehm ist, jede Woche den guten Gastgeber zu spielen – das kann er nicht lassen, dazu verpflichtet ihn seine Erziehung –, haben er und Heinzer Wege gefunden, miteinander auszukommen. Das kann auch heissen, dass sie sich einfach selbst beschäftigt, während er die Zeitung liest. Und meist entsteht dann von selbst ein Gespräch. «Wichtig ist, ein Gespür dafür zu entwickeln, worauf das Gegenüber Lust hat.»

*Name geändert