Schlieren
Diese Stiftung sucht in der DNA von Patienten Ursachen für seltene Krankheiten

Zur Schlieremer Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten kommen Menschen, die eine jahrelange Odyssee hinter sich haben. Die Stiftung ist auf Spendengelder angewiesen. Mit Krankenkassen kämpft sie um Geld für Kostengutsprachen.

Leo Eiholzer
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Von Spenden statt Krankenkassen leben
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In den Labor-Kühlschränken lagern Chemikalien, die für den Betrieb nötig sind.
Auf dem Computer wird ein winziger Ausschnitt der DNA eines Patienten dargestellt.
Die Maschine im Labor pipettiert 96 Proben auf einmal. Das spart Zeit beim Analysieren der DNA.

Von Spenden statt Krankenkassen leben

Limmattaler Zeitung

Caroline Henggeler sucht Tippfehler. Und zwar in Bibliotheken mit insgesamt drei Milliarden Buchstaben. Zumindest sagt sie das, wenn sie einem Laien versucht zu erklären, was sie beruflich macht. Henggeler ist stellvertretende Geschäftsführerin der Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten, die ihren Sitz im Schlieremer Biotechnopark hat. Die Stiftung ist gemeinnützig und führt vor allem dank Spendengeldern komplexe genetische Untersuchungen durch, mit denen seltene Krankheiten erkannt werden. Eben weil dies so komplex ist, hat sich Henggeler die Bibliotheken-Analogie zurechtgelegt. «In der Bibliothek, die das menschliche Erbgut darstellt, stehen insgesamt etwa 20'000 Bücher. Das ist jeweils ein Gen. Und in diesen Büchern hat es insgesamt 3 Milliarden Buchstaben.»

Ein Buchstabe zu viel, einer zu wenig, eine falsche Reihenfolge. Ein solcher Fehler im Erbgut kann reichen, um unheilbar krank zu sein. Man spricht dann von einer genetisch bedingten Krankheit. Eine seltene Krankheit, für deren Träger die Stiftung eintritt, wird dadurch definiert, dass weniger als fünf von 10'000 Menschen an ihr leiden. Und 80 Prozent dieser seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Deshalb also die Spezialisierung der Stiftung auf Genetik. Sie betreibt, ebenfalls in Schlieren, das sogenannte Genetikzentrum.

Henggeler sagt: «Zu uns kommen Menschen, die eine jahrelange Odyssee hinter sich haben.» Die Patienten würden leiden, wüssten aber nie woran. «Sie müssen sich vorstellen: Der Arzt sagt Ihnen, Sie seien psychisch krank. Auf der Arbeit werden Sie gemobbt, weil Sie so oft ohne Diagnose fehlen», sagt Henggeler. Dort kommt die Schlieremer Stiftung ins Spiel. Sie analysiert das Erbgut des Patienten und sucht nach dem Fehler, der den Patienten krank macht. Damit gibt sie ihm, was er so dringend braucht: die Diagnose. Mit ihr kann überhaupt erst eine Therapie beginnen und eventuell Unterstützung beantragt werden, zum Beispiel bei der Invalidenversicherung.

6 bis 12 Monate für einen Patienten

Zuerst machen Henggeler und ihre Kollegen aber vertiefte Abklärungen. Denn sie sagt: «Jeder Patient, den wir annehmen, kostet uns ein Vielfaches davon, was die Krankenkassen bezahlen.» Maximal 6000 Franken darf das Genetikzentrum verrechnen. «Aber das Analysieren des Erbguts eines Menschen dauert zwischen 6 und 12 Monate», sagt Henggeler. Der Restbetrag wird durch Spendengelder finanziert. Dieser ist hoch: Laut Jahresrechnung 2017 hat die Stiftung rund 880'000 Franken an Spenden eingenommen. Dem gegenüber stehen 309'000 Franken an Vergütungen, die Krankenkassen bezahlt haben.

Dazu kommen laut Henggeler noch Wild-West-Methoden einiger Krankenkassen. Bei begründetem Verdacht ist eine genetische Untersuchung eine Pflichtleistung, die die obligatorische Krankenversicherung übernehmen muss. Die Stiftung oder der auftraggebende Arzt muss aber trotzdem ein Gesuch um Kostengutsprache an die Krankenkasse schicken. «Die Krankenkasse kann dieses einfach ablehnen, was sie oft macht», sagt Henggeler. Dann muss der Patient eine Verfügung verlangen, damit er den Entscheid vor Gericht anfechten kann. Henggeler sagt: «Wenn das passiert, überlegt sich die Krankenkasse, ob sie besser bezahlen soll oder nicht. Oft geht es dann.» Doch auch wenn die Krankenkasse irgendwann einlenkt, ist der Aufwand für Stiftung und Patient gross. «Alleine für das Gesuch um Kostengutsprache sitzt man ein paar Stunden da», sagt Henggeler.

Auf die Frage, welche Krankenkassen speziell mühsam sind, sagt Henggeler wie aus der Pistole geschossen: «Concordia und Groupe Mutuel.» Die Stiftung müsse, über alle Krankenkassen gesehen, etwa bei jedem zweiten Fall administrativen Zusatzaufwand wegen der Krankenkassen erledigen. Ihre Anwältin musste sie in den letzten Jahren rund 15 Mal einschalten, vor Gericht gingen sechs Fälle. Davon laufen noch zwei.

Wie die Krankenkassen entscheiden, hänge auch immer von einzelnen Personen ab: «Bei der Concordia kann ich voll unterschreiben, dass es an einer Person scheitert: An einem Vertrauensarzt, der von Genetik offenbar nicht viel versteht.» Dass es mit den restlichen Krankenkassen gut funktioniere, hängt laut Henggeler damit zusammen, dass man aktiv den Kontakt sucht und die Arbeit erklärt. Doch das könne sich auch plötzlich ändern: «Die Sanitas bewilligte von einem Tag auf den anderen die Gesuche nicht mehr. Wir fragten nach und man sagte uns, das ganze Management sei eben ausgewechselt worden. Da kann man von vorne anfangen», so Henggeler.

Spenden auch aus dem Limmattal

Doch was, wenn die Krankenkasse nicht einlenkt? «Wir raten dem Patienten, die Krankenkasse der Grundversicherung zu wechseln», sagt Henggeler. «Und falls aus irgendwelchen Gründen das nicht möglich sein sollte, schauen wir, ob die Stiftung die Kosten übernehmen kann.»

Finanzieren tun das laut Spenderliste unter anderem auch Limmattaler Organisationen. Dort figurieren unter anderem die Reformierte Kirche Schlieren und der Hauseigentümerverband Oetwil-Geroldswil. Von Pharmafirmen hat die Stiftung laut Henggeler letztes Jahr höchstens 10'000 Franken erhalten, bei einem Gesamt-Spenden-Aufkommen von 800'000 Franken. «Das Vorurteil, dass ja sowieso alle medizinischen Forschungen von Pharmafirmen Geld bekommen, gibt es auch gegenüber uns. Es ist aber komplett falsch.» Sie, die betont, dass sie auch das Fundraising selbst macht, sagt, man habe bei Novartis und Roche angefragt. Von Novartis gab es nichts, von Roche habe die Stiftung 5000 Franken erhalten. Henggeler: «Es sagt alles, wenn die Grossfirma Roche solche Beträge verteilt.»

«Jeder Patient, den wir annehmen, kostet uns ein Vielfaches davon, was die Krankenkassen bezahlen.»

Caroline Henggeler Stellvertretende Geschäftsführerin der Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten.

Dass die Arbeit der Stiftung irgendwann profitabel wird, schliesst Henggeler aus: «Das können Sie vergessen. Die Tarife, die die Krankenkassen bezahlen, wurden in den letzten Jahren sogar gesenkt.» Was ist dann die Motivation für diese Arbeit, wenn man nicht darauf spekulieren kann, dass man damit irgendwann Geld verdient? «Die erste Reaktion wäre jetzt: Das frage ich mich manchmal auch», sagt Henggeler. «Aber die Motivation ist, mit dem einzigartigen Wissen, das wir haben, Menschen zu helfen.»