Im Gespräch

Wenn das Kind eine seltene Krankheit hat: «Mein grösster Wunsch ist, dass Marlene sprechen lernt»

Wenn das eigene Kind schwer krank ist: "Mein grösster Wunsch ist, dass Marlene sprechen lernt."

«Man fällt um in ein tiefes, schwarzes Loch»: Mutter Charlotte über den Moment der Diagnose, Marlenes Alltag und ihren stetigen Kampf um Unterstützung.

Marlene ist fünf Jahre alt und leidet an der Stoffwechselstörung Glutarazidurie Typ 1. Sie kam ohne Anzeichen zur Welt. Dann bekam sie eine Mittelohrentzündung. Das änderte alles. Ihre Mutter über den Alltag mit einem Kind, das an einer seltenen Krankheit leidet.

Viele Eltern, deren Kind an einer seltenen Krankheit leiden, bekommen nie eine Diagnose. Das macht das Leiden nicht einfacher. Bei Marlene* war es anders: «Wir haben zum Glück eine sehr schnelle Diagnose erhalten», erzählt Mutter Charlotte* in der Sendung «TalkTäglich» auf Tele Züri. Marlene, heute fünf Jahre alt, leidet an der seltenen Stoffwechselerkrankung Glutarazidurie Typ 1. 

Dennoch war die Diagnose ein Schock. «Man fällt um in ein tiefes, schwarzes Loch und weiss nicht, wie weiter», sagt die Mutter. Mit ihren beiden Kindern war sie zu Gast in der TV-Sendung. Die Vornamen sind dafür geändert worden, wohl aber war die Mutter bereit, über den oft herausfordernden Alltag mit einem Kind mit einer seltenen Krankheit zu sprechen.

Marlenes Krankheit ist angeboren, dennoch zeigte sie erst keine Anzeichen. Im Alter von einem halben Jahr bekam sie eine Mittelohrentzündung, da merkte die Mutter, dass etwas nicht stimmt. «Sie hat die linke Seite nicht mehr so bewegt», schildert sie. Die unruhigen Eltern gingen zum Arzt, mehrmals. Als Marlene schliesslich während des Stillens krampfte, gingen sie ins Kinderspital, wo die Diagnose gestellt wurde. 

«Man sagte uns, sie werde motorisch nichts können»

Mutter Charlotte: «Uns ist damals gesagt worden, sie werde motorisch rein gar nichts können, den Kopf nicht heben, nicht sitzen, nicht essen, nicht reden.» Mittlerweile kann Charlotte in ihrem Rollstuhl sitzen und auch ihre rechte Hand etwas bewegen. «Mein grösster Wunsch ist es mittlerweile, dass sie ein paar Worte sprechen kann.»

Im Moment ist es ein Computer, der für Marlene spricht. Mithilfe von Bildern und weil er ihre Augenbewegungen lesen kann, teilt er den Eltern mit, dass ihre Tochter beispielsweise Hunger hat. Wie diese Art der Kommunikation funktioniert, bringen die Eltern ihrer Tochter im Moment bei.

Der Kampf um Unterstützung

Für Eltern ist die Betreuung eines kranken Kindes eine Kräfte und Zeit raubende Aufgabe. «Bis vor drei Monaten war ich zu 100 Prozent zuhause», so Charlotte. Nicht nur als Mama. Sie habe alles verwaltet, was Marlene braucht, sprich: «Einen wahnsinnigen Kampf» mit den Krankenkassen und der IV um Hilfsmittel und Unterstützung geführt. (smo) 

Sehen Sie hier die Sendung in voller Länge:

Wenn das Kind an einer seltenen Krankheit leidet

*Die Namen der Familienmitglieder wurden auf Wunsch der Familie geändert

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