Fettverteilungsstörung

Dicke Beine, machtlose Frauen – wie sich eine Vereinigung für Lipödem-Patientinnen stark macht

Die Beine schwellen an und schmerzen: Das Lipödem wird oft mit Übergewicht oder Cellulite verwechselt.

Die Beine schwellen an und schmerzen: Das Lipödem wird oft mit Übergewicht oder Cellulite verwechselt.

Das Lipödem wird oft mit Übergewicht verwechselt. Dabei handelt es sich um eine Fettverteilungsstörung. Oft hilft nur eine Operation, doch Krankenkassen zahlen nur in Einzelfällen. Die Vereinigung Lipödem Schweiz will das ändern.

Arlena Frey hielt es nicht mehr aus. Die 28-Jährige konnte bei der Sommerhitze im Büro kaum sitzen. Ihre Beine waren angeschwollen, spannten, schmerzten. Noch mehr als sonst.

Arlena Frey leidet unter einem Lipödem, einer krankhaften Fettverteilungsstörung an Armen und Beinen. Umgangssprachlich ist die Krankheit unter der Bezeichnung «Reiterhosensyndrom» oder «Elefantenbein» bekannt. Beine oder Arme werden dicker und dicker, schmerzen und sind berührungsempfindlich. Diät, Sport, ausgewogene Ernährung – nichts hilft.

Betroffen sind fast ausschliesslich Frauen. Die Ursachen sind nicht geklärt. Meist tritt das Lipödem in Phasen hormoneller Veränderung auf, während der Pubertät, der Schwangerschaft oder in den Wechseljahren. Zu den Schmerzen kommen psychische Belastungen. Es gibt Patientinnen, die eine Essstörung entwickeln. Weil sie aus Angst, weiter zuzunehmen, kaum noch essen.

Krankheit ist noch wenig erforscht

Arlena Frey (l.) und Heidi Schmid bei der Übergabe des Präsidiums.

Arlena Frey (l.) und Heidi Schmid bei der Übergabe des Präsidiums.

Zur Häufigkeit der Krankheit liegen nur wenige Forschungsresultate vor. Arlena Frey ist Präsidentin der Vereinigung Lipödem Schweiz, die im Jahr 2012 von der Ostschweizerin Heidi Schmid ins Leben gerufen wurde (siehe Infobox). Schätzungsweise jede zehnte Frau leide an einem Lipödem, sagt sie.

Nicht jede Betroffene sucht einen Arzt auf. Oft werde das Lipödem mit Übergewicht oder Cellulite verwechselt und nicht richtig diagnostiziert. Vielen Ärztinnen und Ärzten fehle das Fachwissen, sagt Frey. Das kann für die Patientinnen Folgen haben. Je später die Behandlung beginnt, desto schwieriger wird sie.

Krankenkassen zahlen Operation nicht immer

Behandlungsmöglichkeiten gibt es nur wenige. Als ersten Schritt empfehlen Ärzte oft Kompressionsstrümpfe oder Strumpfhosen. Das soll den Abtransport der überschüssigen Flüssigkeit im Gewebe verbessern. Diese Therapie kann die Symptome lindern und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen, heilen lässt sich ein Lipödem aber nicht. Schlagen konservative Therapien nicht an, bleibt oft nur noch ein chirurgischer Eingriff. Bei der Liposuktion werden Fettzellen abgesaugt, die Schmerzen verschwinden.

Auch Arlena Frey liess sich operieren. «Die beste Entscheidung meines Lebens.» Seither hat sie nur noch in den Armen Beschwerden. Mehrere Tausend Franken kostet eine Fettabsaugung, die Krankenkassen beteiligen sich nur in Einzelfällen daran. Im Pflichtleistungskatalog ist eine Liposuktion nicht vermerkt, sagt Arlena Frey. Das führe zu Willkür bei der Kostenübernahme:

Dass die Krankenkassen die Operationen nicht immer übernehmen, liege daran, dass die Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit der Methode nicht hinreichend belegt sei, so die Begründung. Matthias Müller, Mediensprecher von Santésuisse sagt in einer Stellungnahme gegenüber SRF, dass die Vertrauensärzte der Krankenkassen in jedem Einzelfall abklären würden, ob eine Operation sinnvoll sei oder nicht. Zuerst müsse auch die konservative Therapie mit Stützstrümpfen und Lymphdrainagen über einen längeren Zeitraum angewendet werden.

«Für die Betroffenen ist das ein grosser Frust», sagt Arlena Frey. Auch sie musste für die Operation selber aufkommen, konnte sich das Geld bei ihrer Familie leihen. Andere Frauen haben diese Möglichkeit nicht und müssen einen Kredit aufnehmen. «Das ist doch nicht der Sinn unseres Gesundheitssystems.»

Mit Petition im Parlament gescheitert

Die Vereinigung hat es auf der politischen Ebene versucht und 2017 eine Petition eingereicht. Diese forderte eine Anpassung des Leistungskatalogs der obligatorischen Krankenpflegeversicherung. Die Kostenübernahme für die physikalische Entstauungstherapie mittels Lymphdrainagen und Kompressionsstrümpfen sowie die operative Entfernung von krankhaftem Fettgewebe sollen festgeschrieben werden.

Die drei Stadien des Lipödems: Die Haut wird zunehmend uneben, die Unterhaut verdickt. Im Endstadium bilden sich grosse Fettwülste unter der Haut.

Die drei Stadien des Lipödems: Die Haut wird zunehmend uneben, die Unterhaut verdickt. Im Endstadium bilden sich grosse Fettwülste unter der Haut.

National- und Ständerat gaben der Petition auf Empfehlung der Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit keine Folge. Begründung: Die Probleme bei der Kostenübernahme seien nicht auf fehlende Positionen im Leistungskatalog zurückzuführen, sondern auf ungenügendes Wissen über die Krankheit.

Deshalb sensibilisiert die Vereinigung Lipödem Schweiz Ärztinnen und Ärzte, organisiert Fachtagungen und sucht den Kontakt mit Vertrauensärzten der Krankenkassen. Derzeit arbeite man zusätzlich an einem Papier, das Patientinnen den Krankenkassen für eine Kostenübernahme beilegen könnten. Alle Vorstandsmitglieder arbeiten ehrenamtlich und sind selber von der Krankheit betroffen. Sie tauschen sich mit Betroffenen in fünf Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz aus und versuchen via soziale Medien auf das Lipödem aufmerksam zu machen. Die Petition liege zwar auf Eis, sagt Arlena Frey, die Vereinigung werde sich aber weiterhin stark machen. Dafür, dass die verkannte Krankheit anerkannt wird.

Dokumentarfilm: Lipödem – eine unbekannte Frauenkrankheit

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