Daniela Duvergé – «Wir wussten, dass der Bruder krank sein würde»

Drei Söhne: 13, 8 und 1. Der erste und der dritte haben Muskeldystrophie Duchenne. Beim zweiten und dritten Kind testeten die Eltern die Krankheit zu Beginn der Schwangerschaft, obwohl sie wussten, dass sie die Kinder behalten.

«Ich organisierte eine kleine Familienfeier, als ich mit dem dritten Sohn schwanger war. Sie war für unseren zweiten Sohn Lenny, denn er hatte sich noch einen Bruder gewünscht. Wir wussten, dass der Bruder krank sein würde, wie schon der erste. Sie haben beide Muskeldystrophie Duchenne (DMD). Eines von 3500 Kindern – fast nur Jungen – trifft diese Erbkrankheit. Sie beginnt als Kleinkind mit einer Schwäche der Becken- und Oberschenkelmuskulatur und endet, sobald die Herz- und Atemmuskulatur abgebaut wird. Die Lebenserwartung liegt um die 30 Jahre.

Wir machten die Feier, weil wir noch viele normale Jahre mit ihm zu geniessen haben. Und weil Lenny nun ein «grosser Bruder» wurde. Da unser erster Sohn Jamie schon von Muskeldystrophie betroffen ist, wusste ich, dass ich die Trägerin des Gendefektes bin, und machte in der 11. Schwangerschaftswoche eine Chorionzottenbiopsie.

Man hofft immer auf ein gesundes Baby. Aber wir wussten schon vor dem Test, dass wir das Kind so oder so behalten werden. Ich hätte mich nicht für ein zweites und drittes Kind entschieden, wenn ich das Risiko gescheut hätte.

Gemacht haben wir den Test beim zweiten und dritten Kind, um Gewissheit zu haben und die ganze Familie auf das Kind vorbereiten zu können. So konnten wir die Diagnose schon in der Schwangerschaft verarbeiten und nicht erst, als Neyo da war. Bei Jamie, der heute 13 Jahre alt ist und im Rollstuhl sitzt, kam die Diagnose erst mit eineinhalb Jahren. Da brach für uns die Welt zusammen. Wir haben nun viele Jahre mit ihm erlebt. Es war eine sehr strenge und aufwendige Zeit. Es gibt Momente, wo ich weine – mit meinem Mann oder mit meinem Vater, den ich immer anrufen kann. Zum Beispiel wenn ich daran denke, dass es mit Jamie gesundheitlich immer nur abwärtsgehen wird.

Aber diese 13 Jahre waren auch eine sehr lebenswerte Zeit. Jamie ist für mich der perfekte Bub, genau wie ein gesunder. Wir haben gelernt, damit zu leben, die Krankheit anzunehmen und das Beste daraus zu machen. Es ist unsere Aufgabe. Ich glaube daran, dass alles einen Sinn hat. Ungerecht finde ich das nicht. Dazu habe ich zu grosses anderes Leid in der Welt gesehen. Eine Garantie für ein gesundes Kind gibt es ohnehin nicht. Es kann immer etwas passieren. Da macht man sich doch verrückt, in der Schwangerschaft alles kontrollieren zu wollen. Ich kenne eine Frau mit einem gesunden Kind, die nach der Scheidung von ihrem Mann Depressionen bekam. Diese Familie ist kaputt und die Frau leidet.

Aber wir haben diskutiert, ob das Kind leiden wird durch unseren Entscheid, es zu behalten. Oder seine älteren Brüder. Das waren unsere einzigen Zweifel. Aber Neyo war so wild in meinem Bauch, anders, als man es von DMD-Kindern sonst sagt. Ich glaube, er wollte da sein.
Schwierig finde ich es manchmal, wenn sich andere über Unwichtiges aufregen. Andererseits diskutiere ich auch ganz normale Probleme mit meinen Freundinnen. Ich kenne durch Lenny ja auch die andere Seite mit einem gesunden Kind.

Ich bin nicht gegen Abtreibungen. Es gibt immer gute Gründe für eine Abtreibung. Aber ich könnte mit dieser Entscheidung nicht leben. Beim zweiten Kind wäre mir die Entscheidung schwerer gefallen, weil Jamie damals sehr schwierig war. Er hat zu seiner Krankheit auch noch Frühkindlichen Autismus und sprach noch nicht. Aber abgetrieben hätte ich dennoch nicht. Ich finde, diese Kinder haben es auch verdient zu leben. Aber es ist gut, dass man DMD testen lassen kann. Man muss diese Aufgabe ja auch packen können und einen Partner haben, der hinter einem steht.

Bei Trisomie 21, muss ich ehrlich sagen, finde ich eine Abtreibung schwierig. Diese Kinder haben die Chance auf ein komplettes, selbstständiges Leben. Dennoch macht man es sich zu einfach, wenn man sagt, abtreiben sei moralisch nicht korrekt.

Uns hat niemand gesagt, sie fänden unseren Entscheid nicht richtig. Oder es hat sich niemand getraut. Nein, ich bin nicht religiös. Aber ich gehe lieber den natürlichen Weg.

Wir leben manchmal wie auf einer Achterbahn zwischen dem Leben von Lenny, das vorwärtsgeht und jenem von Jamie, das rückwärtsgeht. Aber man geht nicht zwangsläufig kaputt daran.»

Jessica K. – «Als die Ärztin sagte, das Risiko sei erhöht, wurde mein Mann ohnmächtig»

Zwei Kinder im Alter von 3 und 6 Jahren. Die Abtreibung wegen Trisomie 21 erfolgte zwischen dem ersten und zweiten Kind.

«Es heisst, man solle sich vor der Durchführung von vorgeburtlichen Tests überlegen, wie man bei einem Verdacht auf eine Chromosomenstörung vorgehen möchte. Aber wir konnten das nicht. Das war so theoretisch. Vor dem ersten Kind hatte ich zwar grosse Angst, dass es behindert sein könnte. Aber als ich zum zweiten Mal schwanger wurde, irgendwie nicht mehr. Bei der Vorsorgeuntersuchung war ich entsprechend entspannt. Ich weiss nur noch, dass ich dachte, wenn das Risiko, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, weltweit rund 1:700 beträgt, wo sind dann alle diese Kinder?

Als die Ärztin die Nackenfalte mass und sagte, das Risiko sei erhöht, wurde mein Mann ohnmächtig, so fuhr es ihm ein. Aber die Ärztin meinte, oft sei das bloss «ein Sturm im Wasserglas» und schickt uns für eine Fruchtwasserpunktion ins Spital. Wir kriegten einen Termin eine Woche später. So lange wollten wir nicht warten. Meine Hebamme verschaffte uns einen Termin in einem anderen Spital gleich tags darauf. Der Arzt machte das super, er war weder zu einfühlsam noch zu routiniert. Tags darauf hatten wir das sichere Resultat: Trisomie 21. Wir hatten schon vorher zum Abbruch tendiert, aber nun wussten wir erst, wie es ist, dies wirklich entscheiden zu müssen. Dabei wünschte ich, ich hätte absolut keine Ahnung davon. Wenn Leute sagen «Wir hätten das Kind so oder so behalten», dann denke ich: Das kann man gut sagen, solange man nicht in dieser Situation gewesen ist.

Auf meinen Wunsch gingen wir tags darauf zum Psychologen. Bis zu diesem Termin hatte ich keinen klaren Gedanken fassen können. Es hat uns total durchgeschüttelt und wir haben sehr viel geweint. Der Sturm im Wasserglas wurde zum Taifun.

Dem Psychologen habe ich gesagt, dass ich riesige Angst davor habe, bis ans Ende meines Lebens ein schlechtes Gewissen zu haben. Dass ich die Abtreibung bereuen und daran zugrunde gehen würde. Dass ich ewig einen Schatten auf der Seele hätte. Der Psychologe antwortete: «Ein schlechtes Gewissen hilft niemandem. Ihnen nicht und ihrem Kind nicht.» Das hat mir eingeleuchtet und mich darin bestärkt, unseren Entscheid anzunehmen und nach vorne zu blicken, ohne mich von Schuldgefühlen auffressen zu lassen. Manchmal bin ich fast beschämt, wie gut ich die Abtreibung verarbeitet habe. Abgeschlossen ist es dennoch nicht. Ich wusste schon im Moment der Diagnose, dass mich das ein Leben lang begleiten wird. Mein Mann und ich reden auch heute noch immer wieder darüber.

Ich habe eine tiefe Bewunderung für jene, die sich bewusst für ein Kind mit Behinderung entscheiden. Manchmal wünsche ich mir, ich wäre mutiger und selbstloser. Ich weiss, dass ich das Kind jetzt sehr gerne hätte. Und ich weiss, dass immer etwas passieren kann, es gibt keine Garantie für gesunde Kinder.

Aber ich bin froh, dass das jetzt nicht meine Lebensaufgabe ist. Ich habe nur ein Leben und ich denke, ein behindertes Kind beansprucht viel Aufmerksamkeit, Fürsorge und Energie. Eine Aufgabe, die in vielen Familien die Mutter übernimmt und dies quasi bis ans Lebensende. Somit war es sicherlich auch eine egoistische Entscheidung. Aber warum soll ein Embryo, zu dem man noch keinerlei Beziehung aufgebaut hat, einen grösseren Stellenwert haben als die bestehende Familie?

Der Arzt riet mir, es nicht absaugen zu lassen. Die Geburt zu erleben sei zwar heftig, aber man verarbeite es danach besser, als eine Abtreibung unter Vollnarkose. Ich fand es für das Kind würdevoller. Nach dem Abort wollte ich es nicht sehen, aber das Spitalpersonal machte ein Foto und steckte es in einen Umschlag. Vielleicht schaue ich es einmal an. Wir konnten den Embryo beerdigen. Wenn unsere Kinder grösser sind, werden wir ihnen vielleicht davon erzählen.

Wir sind sehr froh, konnten wir die schwere Zeit gut verarbeiten und unsere Entscheidung tragen. Alleine hätten wir das allerdings nicht gestemmt. Uns half das wertefreie, professionelle und doch einfühlsame medizinische Personal, die Unterstützung der Familie sowie die schnelle psychologische Hilfe. Aber auch der möglichst würdevolle Umgang mit dem Embryo und ganz zweifellos unser zweites gesundes Kind.»

S. W. – «Wir wussten schon vor der Schwangerschaft, dass wir abtreiben würden, wenn es behindert ist»

Einen 5-jährigen, gesunden Sohn. Beim zweiten, ungeborenen Kind wurde Trisomie 21 diagnostiziert und die Eltern entschieden, es abzutreiben.

«Wir hätten gerne noch ein Kind gehabt. Aber wir wussten beide schon vor der Schwangerschaft, dass wir abtreiben würden, wenn es behindert ist. Eigentlich wollten wir schon beim ersten die absolute Gewissheit und den Bluttest machen. Wir mögen dieses Rechnen mit Wahrscheinlichkeiten nicht. Ich kenne verschiedene Fälle, wo es zuerst nicht gut aussah, und dann war das Kind gesund. Diese Unsicherheit tut nicht gut. Aber beim ersten Kind war die Nackenfalte dann so unauffällig, dass wir doch keine weiteren Untersuchungen mehr machten. Eine Behinderung schien uns unrealistisch.

Man weiss ja nie, was noch alles kommt. Wenn das Kind im ersten Jahr einen Infekt hat und behindert bleibt, ist das Schicksal. Dann würde ich mich damit arrangieren. Aber freiwillig wollten wir nicht mit einem Trisomie-Kind leben. Wenn ich es zu diesem frühen Zeitpunkt entscheiden kann, ist es für mich noch keine Tötung.

Bei der zweiten Schwangerschaft war die gemessene Nackenfalte wirklich auffällig, sodass wir gleich eine Chorionzottenbiopsie machen liessen. Da hat man das Resultat schneller als beim Bluttest, denn ich war schon in der 12. Woche. Danach kann man das Kind nicht mehr unter Vollnarkose absaugen lassen, sondern muss es gebären. Da wurde es stressig. Es war Donnerstag, am Abend gingen wir gleich zu einer Besprechung in die Uniklinik. Am Freitag gab es noch einmal einen Ultraschall. Am Samstag war dann die Abtreibung.

Das war traurig und schade, aber ich hatte zu diesem Fötus noch keine Beziehung aufgebaut. Wir sahen das rational. Für die anderen, denen wir von der Abtreibung erzählten, war es manchmal, glaube ich, fast schlimmer als für uns. Es nahm sie mehr mit. Ich habe die Abtreibung gut erlebt und die Vollnarkose gut vertragen. Danach war ich gleich wieder topfit, der Körper hat die Hormonumstellung schnell gemacht. Ich war nicht mehr müde wie vorher in der Schwangerschaft. Das war komisch.

Mein Frauenarzt sagte, dass das Risiko bei einem Trisomie-21-Kind ohnehin gross ist, dass man es später während der Schwangerschaft noch verliert. Für mich war das Abtreiben nicht schlimmer als eine Fehlgeburt.

Ich trauere dem Kind nicht nach, die Sache ist für mich abgeschlossen. Auch wenn ich jetzt schon 40 bin und wohl kein Kind mehr bekommen werde.

Ich sagte meinen Freunden immer sofort, wenn ich schwanger war. Nach dem ersten Kind hatte ich einen Abort. Da wollte ich doch darüber sprechen. Ich finde es schade, dass sich das viele nicht trauen. Eine Freundin hat mir erst nach meiner Abtreibung erzählt, dass sie ein Kind verloren hat. Ihr Mann hatte ihr verboten, mit anderen darüber zu sprechen. Das ist seltsam. Dann ist man damit ganz alleine. Es machte uns niemand einen Vorwurf, dass wir abgetrieben haben. Es ist ein heikles Thema, aber am Ende müssen die Eltern mit dem Kind leben.

Mein Mann hat jahrelang mit Trisomie-21-Kindern gearbeitet. Ich finde es schön, wenn sich Leute dafür entscheiden und ein behindertes Kind behalten. Und es ist richtig, dass es dafür Unterstützung vom Staat gibt. Ich finde diese Kinder herzig, aber ich bin froh, dass ich selber keins habe. Da ist mir mein Leben wichtiger. Doch das muss jeder selber wissen. Wichtig finde ich, dass man es sich vor der Schwangerschaft überlegt. Nach der Diagnose hat man nicht viel Zeit zu entscheiden. Wenn man unschlüssig ist, macht man den Test besser nicht.
Persönlich finde ich den Bluttest super. Ich weiss von einer Frau, die hatte das Risiko 1:500 diagnostiziert bekommen, dass das Kind Trisomie hat. Dann machte sie eine Fruchtwasserpunktion mit einem Abort-Risiko von 1:200. Das ist absurd. Der Bluttest beendet diese Serie von Tests, die man früher machen musste, bis man Gewissheit hatte.»